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terça-feira, 9 de maio de 2017

Conheça a história de Pedro Lorenzo portador da Amiatrofia Muscular Espinhal - tipo 2, a AME.

ANTES DE VOCÊ CONHECER A HISTÓRIA DO GUERREIRO PEDRO, ESTAMOS DIVULGANDO O BAZAR BENEFICENTE PARA ESSS GUERREIRO QUE ACONTECE NESSE FINAL DE SEMANA AQUI NA PRAIA DO FAROL, NO CLUBE NÁUTICO. 
DEEM UMA OLHADA NO CONVITE E LOGO ABAIXO CONHEÇA A HISTÓRIA DESSE GUERREIRO! 
"Pedro Lorenzo tem uma doença sem cura e progressiva, ele é portador de uma doença neuromuscular, chamada Amiatrofia Muscular Espinhal - tipo 2, também conhecida como AME.
A AME é a segunda doença que mais mata crianças com até dois anos de idade, é uma doença de origem genética, progressiva e de maneira rápida vai roubando todos os movimentos musculares, a habilidade de deglutir,falar, respirar e de se movimentar.




Devido à doença ser progressiva eventualmente ele pode ir a óbito por conta da fragilidade e propensão a desenvolver doenças que afetam o sistema respiratório.Recentemente surgiu uma esperança!
Foi aprovado nos EUA , uma medicação chamada SPINRAZA que é o primeiro e único medicamento para tratar de AME no mundo.
Esse medicamento estagna a doença, com isso a pessoa submetida ao tratamento, além de estagnar a progressão da doença, ela consegue alcançar marcos tais como, rolar, sentar, capacidade de chutar, de se arrastar ou até mesmo andar.

Esse medicamento é de alto custo, a dose custa em média US$ 143 mil dólares , o que equivale a 460 mil reais – a dose, no primeiro ano de tratamento ele precisa tomar 6 doses da medicação o que em valores reais ficaria em 2.760.000,00 –dois milhões, setecentos e sessenta mil reais.
Atualmente, não existe meios de conseguir essa medicação via SUS, porém a medicação
ainda não foi submetida a Anvisa para aprovação .




Pedro precisa tomar essa medicação , pois quanto mais cedo ele for submetido ao tratamento, mais chances ele tem de recuperar as forças, alcançar marcos motores e ter a chance de andar e viver .Por isso, estamos fazendo uma campanha de divulgação para tentar arrecadar por meios de doações o valor para primeiro ano de tratamento.
Por favor, ajude como puder, seja divulgando ou doando qualquer valor para tentarmos submeter o Pedro a esse tratamento que é a única chance que ele tem para andar e até mesmo viver."
Você pode encontrar mais informações no perfil do Instagram que a família do Pedro fez para fazer a campanha de arrecadação que é o @pedrolorenzorj
Ou buscar por Pedro Lorenzo no Facebook.

Os dados bancários para fazer doações em dinheiro são:
Banco ITAU Agência 7456
Conta Poupança 18306-5/500
Em Nome de Pedro Lorenzo Azeredo Cruz de Azevedo
CPF : 166.423.087-43
-
Banco do Brasil
Agência: 0005-1
Conta Poupança: 1000-6
Variação: 51 (Usar somente em depósitos no caixa eletrônico)
Em Nome de Pedro Lorenzo Azeredo Cruz de Azevedo
CPF: 166.423.087-43

#amepedro